編者按：在不可治愈的傷病末期，是進(jìn)行有創(chuàng)搶救還是放棄搶救自然死亡?近年來，“尊嚴(yán)死”受到廣泛關(guān)注。近日，深圳市表決通過《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，“尊嚴(yán)死”話題再次受到關(guān)注?！白饑?yán)死”需尊重患者的生命自主權(quán)，生前預(yù)囑來自患者的真實(shí)意思表示，正是保障“尊嚴(yán)死”的重要方式。生前預(yù)囑是什么?怎么立?立法完成后，還需要哪些配套措施保障其執(zhí)行?本刊記者采訪多位專業(yè)人士，形成一組稿件，供參考。

　　本刊記者 徐明皎 焦艷

　　當(dāng)生命不可避免地走向終點(diǎn)，你是希望自然、有尊嚴(yán)地為生命畫上句號(hào)，還是躺在ICU的病床上，身上插著各式儀器延緩數(shù)日?

　　近日，深圳市表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，將“臨終決定權(quán)”交給了病人。如果病人立下預(yù)囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿讓病人平靜走完余生。

　　深圳市成為全國(guó)第一個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū)。接受本刊記者采訪的專業(yè)人士均對(duì)其積極意義給予認(rèn)可，同時(shí)，建議要有配套嚴(yán)格的程序來保證實(shí)施。

　　生前預(yù)囑對(duì)患者來說是一種選擇，更是一種權(quán)利

　　據(jù)了解，從民間機(jī)構(gòu)開始推廣生前預(yù)囑至今，已經(jīng)過去了十幾年的時(shí)間。

　　2006年，羅點(diǎn)點(diǎn)等人發(fā)起并成立了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，開始推廣生前預(yù)囑。2013年6月，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)正式登記成立。

　　85歲的張奶奶因肺部感染、呼吸衰竭入院，病史資料和相關(guān)檢查顯示她患有肺癌，且已廣泛轉(zhuǎn)移。入院時(shí)，張奶奶就已處于昏迷狀態(tài)。但在家屬的強(qiáng)烈要求下，醫(yī)生進(jìn)行了積極的搶救，予以氣管插管、呼吸機(jī)輔助呼吸等。然而張奶奶持續(xù)高熱，并相繼出現(xiàn)肝功能異常、消化道出血等并發(fā)癥，病情始終沒有好轉(zhuǎn)，一直昏迷，直到兩個(gè)月后死亡。

　　在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站上，北京協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生記錄下了這個(gè)故事。據(jù)醫(yī)生回憶，在和家屬的多次交流中，他們得知張奶奶在發(fā)病前曾表示不愿意接受各種有創(chuàng)搶救措施，希望能“安靜地離去”。但張奶奶的家人覺得如果沒有盡一切努力治療親人，良心上過不去，難免被人斥為“不孝順”。

　　河海大學(xué)法學(xué)院副教授李海濤介紹說，當(dāng)前，在老年患者喪失決策能力的情形下，是否維持治療的決策權(quán)一般掌握在家庭成員手中。家庭成員在進(jìn)行維持生命治療決策時(shí)會(huì)面臨巨大的壓力，進(jìn)而會(huì)陷入一種兩難的困境?！吧邦A(yù)囑制度可以解決這一困境?！彼f。

　　羅點(diǎn)點(diǎn)給生前預(yù)囑下了一個(gè)簡(jiǎn)短的定義：“生前預(yù)囑”是人們事先，也就是在健康或意識(shí)清楚時(shí)簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。

　　生前預(yù)囑的核心在于保障個(gè)人醫(yī)療自主決策權(quán)的實(shí)現(xiàn)，這一點(diǎn)民法典給出了法律支撐。

　　《中華人民共和國(guó)民法典》第一千零二條將自然人的生命權(quán)劃分為生命安全和生命尊嚴(yán)兩部分，將生命尊嚴(yán)作為生命權(quán)的基本內(nèi)容。生命尊嚴(yán)既包括活著的尊嚴(yán)，也包括死的尊嚴(yán)。

　　“自然人生命尊嚴(yán)的核心是維護(hù)死的尊嚴(yán)，即自然人有權(quán)決定如何維護(hù)自己死的尊嚴(yán)?！敝袊?guó)人民大學(xué)法學(xué)院教授楊立新和該大學(xué)民商事法律科學(xué)研究中心研究人員李怡雯曾共同撰寫過論文《論〈民法典〉規(guī)定生命尊嚴(yán)的重要價(jià)值》,該文章中表示，“人格權(quán)編規(guī)定生命尊嚴(yán)，核心價(jià)值就是充分保障自然人實(shí)現(xiàn)死的尊嚴(yán)。”

　　生前預(yù)囑不是遺囑，也不是安樂死

　　對(duì)很多人而言，生前預(yù)囑仍然是個(gè)陌生概念，生前預(yù)囑和遺囑有關(guān)嗎?生前預(yù)囑是安樂死嗎?

　　據(jù)李海濤介紹，生前預(yù)囑和遺囑主要的不同在于兩者規(guī)制的內(nèi)容不同。生前預(yù)囑是對(duì)身處生命末期的醫(yī)療措施進(jìn)行的安排，遺囑則是對(duì)生前的合法財(cái)產(chǎn)進(jìn)行的預(yù)先處分。

　　北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院副院長(zhǎng)王岳指出，生前預(yù)囑是安寧療護(hù)的重要環(huán)節(jié)，它給了瀕死患者一個(gè)自主決定權(quán)。他介紹說，安寧療護(hù)遵循生命的自然規(guī)律，幫助患者舒適、有尊嚴(yán)、無痛苦的迎接死亡的到來。既不加速死亡，也不以延緩死亡為目標(biāo)。

　　安樂死被定義為“為了減少減輕絕癥患者的痛苦，在其要求下，通過采取一定的醫(yī)療措施，提前結(jié)束患者生命的過程”。無論是主動(dòng)還是被動(dòng)，安樂死都改變死亡進(jìn)程，加速死亡。

　　近日，深圳市人大常委會(huì)法工委副主任林正茂在回應(yīng)生前預(yù)囑立法時(shí)強(qiáng)調(diào)，“生前預(yù)囑”并非不采取醫(yī)療措施，而是包含了采取何種醫(yī)療措施，如“采取或不采取插管、心肺復(fù)蘇等創(chuàng)傷性搶救措施，使用或者不使用生命支持系統(tǒng)，進(jìn)行或者不進(jìn)行原發(fā)疾病的延續(xù)性治療”等行為。

　　李海濤表示，如果患者在生前預(yù)囑中對(duì)安寧緩和醫(yī)療作出了明確指示，那么原則上應(yīng)該尊重患者的醫(yī)療自我決策權(quán)。如果患者未對(duì)安寧緩和醫(yī)療作出指示，醫(yī)療機(jī)構(gòu)也應(yīng)從人道主義的角度對(duì)患者采取安寧緩和醫(yī)療措施，以減輕患者在死亡過程中的痛苦。據(jù)了解，安寧緩和醫(yī)療指緩和醫(yī)療(舊稱姑息療法)和安寧療護(hù)(舊稱臨終關(guān)懷)。

　　我國(guó)早已開展安寧療護(hù)的實(shí)踐。2016年國(guó)家衛(wèi)健委(原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委)出臺(tái)的《全國(guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020年)》，多處提及“安寧療護(hù)”。同年，中共中央、國(guó)務(wù)院印發(fā)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》，也提到了安寧療護(hù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)問題。

　　2017年2月9日，國(guó)家衛(wèi)健委(原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委)發(fā)布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》和《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》。同年10月， 第一批全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)在北京市海淀區(qū)等5個(gè)市(區(qū))啟動(dòng)。

　　生前預(yù)囑需要縝密的程序，還需要多方參與溝通

　　“法律的價(jià)值在于實(shí)施，生前預(yù)囑這一新制度更需要一套嚴(yán)格的程序來保證?！北本┽t(yī)藥大學(xué)人文學(xué)院教授霍增輝在接受記者采訪時(shí)建議，生前預(yù)囑包含設(shè)立、登記、生效、實(shí)施、變更與撤銷等程序。

　　“生前預(yù)囑的立法與實(shí)踐是一個(gè)龐大且復(fù)雜的系統(tǒng)性工程。其涉及終末期的醫(yī)療決策且生命不可逆，制度實(shí)施的主體多元，程序復(fù)雜。”李海濤說。

　　單從設(shè)立上講，如果生前預(yù)囑語(yǔ)言模糊，就可能導(dǎo)致其無法執(zhí)行?！霸谥贫仍O(shè)計(jì)上，應(yīng)指引患者制定一份具體且明確的生前預(yù)囑?！崩詈J(rèn)為，在生前預(yù)囑制定的指引方面，較為有效的方式，就是提供生前預(yù)囑的格式或范本，供生前預(yù)囑制定者進(jìn)行參考。

　　在選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站，生前預(yù)囑以“我的五個(gè)愿望”的形式推廣：即我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，我希望使用或不使用生命支持治療，我希望別人怎么對(duì)待我，我想讓我的家人和朋友知道什么，以及我希望誰(shuí)幫助我。每個(gè)愿望下有對(duì)應(yīng)的選項(xiàng)。比如在“第二個(gè)愿望：我希望使用或不使用生命支持治療”項(xiàng)下，立囑人首先需選擇要求放棄的生命支持治療項(xiàng)目：放棄使用呼吸機(jī)、放棄使用喂食管等。其后又列明了生命末期(生命末期是指因病或因傷造成的，按合理的醫(yī)學(xué)判斷不管使用何種醫(yī)療措施，死亡來臨時(shí)間不會(huì)超過六個(gè)月的情況)、不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)、持續(xù)植物狀態(tài)三種情況，立囑人需逐一對(duì)要或不要生命支持治療進(jìn)行選擇。該頁(yè)面還進(jìn)一步提示立囑人，填寫完成后將文件下載打印，完成簽署后作為正本原件保存。提示內(nèi)容還有“盡可能詳盡告知家人、醫(yī)生、朋友和其他相關(guān)人士”等。

　　據(jù)了解，預(yù)囑簽署后，網(wǎng)站工作人員還會(huì)定期發(fā)送電子郵件或短信，提醒立囑人重新確認(rèn)或者修改其文件內(nèi)容。

　　兩位學(xué)者都強(qiáng)調(diào)了溝通的重要性?；粼鲚x建議在設(shè)立階段有一個(gè)“咨商環(huán)節(jié)”，讓醫(yī)生充分知曉患者自身意愿，患者也可充分理解和認(rèn)知采取的醫(yī)療措施及相應(yīng)后果，避免在指示執(zhí)行階段發(fā)生患者與家屬、家屬與醫(yī)生、患者與醫(yī)生意見不一致的情況。

　　生前預(yù)囑何時(shí)生效?這同樣是一個(gè)復(fù)雜的問題。

　　林正茂在回應(yīng)時(shí)明確指出，患者是否處于不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)期，并非由患者個(gè)人或家屬自行判定，而是由醫(yī)療機(jī)構(gòu)作出專業(yè)醫(yī)學(xué)判斷。

　　關(guān)于生效條件，美國(guó)的患者自主決定法規(guī)定“僅在指定的情形時(shí)發(fā)生效力”,霍增輝建議，“借鑒已有做法，結(jié)合我國(guó)實(shí)際，可由倫理委員會(huì)進(jìn)行審查?！?/p>

　　在王岳看來，此次深圳的立法為國(guó)家衛(wèi)健委推行的安寧療護(hù)做了有益探索，會(huì)對(duì)全國(guó)以及其他地區(qū)立法起到示范影響作用。他建議，下一步，應(yīng)對(duì)深圳立法進(jìn)行觀察和評(píng)估?！叭绻麑?shí)踐應(yīng)用效果非常好，應(yīng)該在全國(guó)盡快推行安寧療護(hù)的相關(guān)立法，而不僅僅局限在生前預(yù)囑制度層面?！蓖踉勒f。